Etické zásady pro používání a sdílení genomických dat z výzkumu

Logo poskytovatele
Logo poskytovatele
Logo poskytovatele

Varování

Publikace nespadá pod Pedagogickou fakultu, ale pod Lékařskou fakultu. Oficiální stránka publikace je na webu muni.cz.
Autoři

FRANKOVÁ Věra SVOZILOVÁ Hana STRÁNECKÝ Viktor STAŇO KOZUBÍK Kateřina SROVNAL Josef BENEŠOVÁ Lucie UVÍROVÁ Magdalena MACEK Milan POSPÍŠILOVÁ Šárka

Rok publikování 2022
Druh Článek v odborném periodiku
Časopis / Zdroj Časopis lékařů českých
Fakulta / Pracoviště MU

Lékařská fakulta

Citace
www https://www.prolekare.cz/casopisy/casopis-lekaru-ceskych/2022-7-8-1/eticke-zasady-pro-pouzivani-a-sdileni-genomickych-dat-z-vyzkumu-133467
Klíčová slova ethics; genomics; data sharing; standards; guidelines
Přiložené soubory
Popis Současný masivní rozvoj sekvenování lidských genomů či exomů v biomedicínském výzkumu je jednou z důležitých cest k personalizované medicíně. Čtení lidské genetické informace nicméně generuje potenciálně citlivá a zneužitelná data, což s sebou přináší etická, legislativní a bezpečnostní úskalí. Z tohoto důvodu je nutné při práci s těmito daty dodržovat řadu opatření, a to v průběhu jejich celého životního cyklu – při jejich získávání, úschově, zpracování, využití, sdílení, archivaci i opakovaném využití. Důležitost správné praxe při práci s genomickými daty je navíc umocněna aktuálními evropskými trendy směřujícími k otevřené vědě a digitalizaci. Proto byl vypracován následující soubor doporučení stanovujících zásady pro výzkumnou práci se sekvencemi lidského genomu nebo jeho částí. Doporučení se opírají o dva dokumenty vydané Světovou aliancí pro genomiku a zdraví (GA4GH) a zahraniční literaturu, čímž shrnují všechny klíčové recentní pokyny týkající se většiny relevantních aspektů pro práci s lidskými genomickými daty.
Související projekty:

Používáte starou verzi internetového prohlížeče. Doporučujeme aktualizovat Váš prohlížeč na nejnovější verzi.